Diagnoza: rak. Dajcie szansę na wyleczenie

Rozmowa z Szymonem Chrostowskim, prezesem Fundacji „Wygrajmy Zdrowie”, dyrektorem zarządzającym Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, który sam usłyszał kiedyś diagnozę – rak.

Zachorował pan na nowotwór w wieku, w którym większość ludzi nie myśli: rak, tylko rozpoczyna samodzielne życie. W podobnej sytuacji są młodzi ludzie chorujący na chłoniaka Hodgkina. Czym dla młodej osoby jest zachorowanie na raka?

Byłem wówczas na drugim roku studiów, zacząłem pierwszą pracę. Jednak większość czasu spędzałem na „chodzeniu po lekarzach” i zastanawianiu się, co się dzieje w moim organizmie. Przypadek sprawił, że trafiłem na konsultacje do Centrum Onkologii w Warszawie. Po pierwszej wizycie sprawy zaczęły się toczyć w zawrotnym tempie. Trafiłem do Kliniki Nowotworów Układu Moczowego. Wszystko toczyło się błyskawicznie: krótka wizyta, szybka diagnoza, termin operacji. Wyszedłem z Centrum Onkologii i… znalazłem się w jakiejś nowej rzeczywistości. W głowie kotłowały się tysiące myśli, kreślące wszelkie możliwe scenariusze mojego dalszego życia. I najważniejsze pytanie: „Jak długie ono będzie?”. Dla młodego człowieka zachorowanie na raka to zawalenie się świata. W piersiach czuje się moc młodzieńczego apetytu na życie, a jednocześnie moje własne ciało mnie niszczy. Zabija. Doskonale rozumiem młodych ludzi, którzy zachorowali na chłoniaka Hodgkina.

W Polsce te młode osoby, u których choroba nawraca, nie mają szans na leczenie najnowszymi terapiami, jak brentuximab vedotin, choć jest to dla nich ostatnia szansa na życie. Jak czuje się młody człowiek pozbawiony takiej szansy?

Czytałem wiele opracowań na temat tej choroby. W wielu typach nowotworów nie mamy skutecznych leków – są tylko możliwości poprawy jakości życia chorego lub niewielkiego przedłużenia życia. Natomiast w przypadku chłoniaka Hodgkina mamy do czynienia z potężną bronią, która – w zależności od fazy rozwoju nowotworu – daje niezwykłe wyniki. Często młodzi ludzie zostają po prostu wyleczeni.

Większość młodych ludzi, którzy dowiadują się, że jest na świecie lek, ale nie jest on dostępny w Polsce, próbuje nadludzkim wysiłkiem zdobyć pieniądze. Koszty terapii to około 45 tys. zł na jedno podanie, a lek trzeba podawać kilka razy. NFZ jest bezwzględny: żadna prośba pacjenta o leczenie w Polsce i zagranicą nie została uwzględniona. Może wyjściem byłoby stworzenie przynajmniej dla części pacjentów możliwości leczenia, by przekonać się, jakie są efekty?

W rzeczywistości tak jest. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych realizuje projekt „Pacjent Wykluczony”. Zgłasza się do nas wielu młodych pacjentów z tą chorobą. Dla nich ścieżka dostępu do leczenia w Polsce po prostu się zakończyła. Pomagamy im pod względem prawnym, ale tak naprawdę wymaga zmiany system finansowania bardzo drogich leków lub ogólnie chorób rzadkich. Sposób naliczania QALY eliminuje tych ludzi z możliwości leczenia.

Tym bardziej ta sprawa jest poważna i wymaga uregulowania, że po pierwsze jest udowodniona efektywność kliniczna terapii, po drugie grupa chorych jest policzalna i niewielka. Dla Ministerstwa Zdrowia to jest pewien problem, dlatego należy niezwłocznie rozpocząć negocjacje w sprawie utworzenia specjalnego „drug fund” – na wzór rozwiązań europejskich – lub trzeba rozpocząć dyskusję nad zmianą sposobu naliczania PKB dla drogich terapii.

Co w sprawie pacjentów chorych na ten rzadki typ nowotworu zamierza zrobić Fundacja i Koalicja Pacjentów Onkologicznych?

Chcemy rozpocząć dyskusję na ten temat. Jestem po pierwszych rozmowach. Sprawa jest niezwykle skomplikowana i rozmowy będą trudne, ale nie zamierzam zakończyć ich na niczym.

Z naszych wyliczeń wynika, że koszt nieskutecznego leczenia chłoniaka Hodgkina przez 6 lat u jednej z pacjentek wyniósł około 500 tys. zł. Tyle wydano na jej nieskuteczne leczenie, a następnie skierowano ją na leczenie paliatywne, odmawiając dostępu do tego nowego leku. Gdzie tu jest sens?

Dotarłem do wyliczeń, gdzie ta kwota jest nawet dwukrotnie wyższa. Z jednej strony wiele mówi się o efektywności kosztowej danej terapii, a z drugiej właśnie w niektórych obszarach terapeutycznych prowadzi się pacjenta niewłaściwą ścieżką, która jest nieskuteczna, „udręcza” pacjenta powikłaniami, a te wszystkie „terapie” często kończą się śmiercią. Równolegle zaś istnieją rozwiązania, które ograniczają koszty, niwelują powikłania i dają dobre efekty, z których się nie korzysta.
W Polsce często zapomina się, że koszty trzeba rozpatrywać w dłuższym czasie, a nie robić wszystko, by dziś zapłacić jak najmniej.

Tej młodej dziewczynie udało się wyjechać do Włoch i tam otrzymać nowoczesne leczenie. Już po pierwszym podaniu leku nastąpiła remisja. Czy młodzi ludzie muszą wyjeżdżać z Polski, by mieć szansę na życie?

Kuriozum tej sytuacji polega również na tym, że nawet, jak kogoś stać na pokrycie kosztów leczenia, to i tak nie ma możliwości podania tego leku. Dlatego ludzie emigrują. Obnaża to słabość naszego systemu, bo przecież jest kilka rozwiązań, które można by było zaimplementować, by takiej sytuacji nie było. Ale do przeprowadzenia zmian potrzebna jest wola merytorycznej dyskusji, oraz wprowadzanie konkretnych rozwiązań. Z tym jest u nas największy problem. Chciałbym dać nadzieję wszystkim pacjentom, dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak zabrać się do pracy.

tekst MONIKA WYSOCKA