Pages Menu
Categories Menu
Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2017 – Fundacja „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2017 – Fundacja „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”

Rozmowa z Wiesławą Adamiec, prezesem Fundacji „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”.

Organizacja Pacjentów Onkologicznych: Fundacja „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2017

Jesteś psychoterapeutą, jak to się stało, że zaczęłaś kierować fundacją zajmującą się pomocą osobom, które zachorowały na szpiczaka?

Najprościej odpowiedzieć, że kieruję fundacją, którą założyłam, gdy sama zachorowałam na szpiczaka. Pamiętam, jaką drogę przeszłam, szukając merytorycznej wiedzy o chorobie. Informacje znajdowałam w wystąpieniach specjalistów na konferencjach, natomiast nie było organizacji, którą by tę wiedzę przybliżyła, pokazała, jak przygotować się do walki z chorobą, przestać się jej bać. Pacjent, który zaczyna chorować, oczekuje wiedzy przekazanej w przystępny sposób.

Długo sama czekałaś na diagnozę szpiczaka?

Zachorowałam 10 lat temu. Moje objawy były bardzo nietypowe: miałam często zapalenie gardła, zrobiłam wszelkie możliwe badania, okazało się, że miałam kilka rodzajów gronkowców w gardle. To mnie zaniepokoiło. Poza tym między łopatkami zaczął mnie boleć kręgosłup, nie mogłam podnosić rąk do góry. Pamiętam, że gdy powiedziałam to znajomej pani doktor, odpowiedziała, żebym po prostu nie podnosiła do góry rąk! Innym razem usłyszałam, że chorzy nie wyglądają tak jak ja. A jeszcze innym – żebym popatrzyła w swój PESEL. Robiłam wszystkie możliwe badania, oczywiście prywatnie – ginekologiczne, laryngologiczne, kardiologiczne, gastroskopię, kolonoskopię. Nic nie wykazały. W końcu znajomy lekarz poradził mi, żebym zrobiła elektroimmunoforezę. Pani w laboratorium, widząc moje wyniki, była przerażona. Od razu powiedziała, że mam myelomamultiple, czyli szpiczaka mnogiego. Nie miałam pojęcia, co to jest.

Diagnoza była szokiem…

Tak. Ale nie złorzeczyłam losowi, nie pytałam: „Dlaczego ja”. To była chyba taka psychiczna obrona organizmu. Stwardniałam od środka, nie byłam zdolna do żadnej reakcji, miałam w sobie pustkę. Pamiętam, że był wrzesień, siedziałam na tarasie – z tarasu mojego domu widać Śnieżkę – piłam kawę i myślałam: „Nowotwór: czy to znaczy, że umrę? Ostatni raz będę oglądać to, co mam przed sobą?”.

Leczenie, które zaproponowano, było optymalne?

Powiem tak: sama szukałam informacji na temat leczenia w fachowych publikacjach. To z nich dowiedziałam się, jakie leczenie stosuje się w Polsce i za granicą. Dowiedziałam się też, że w Wiedniu pracuje wybitny specjalista hematolog – prof. Ludwig Heinz. Pojechałam do niego na konsultację.

A jakie leczenie proponowano w Polsce?

Byłam na wizycie w klinice we Wrocławiu – ale nie w tej, w której obecnie się leczę. Profesor powiedział, że mój szpiczak nie jest taki zaawansowany, ale zaproponował mi bardzo silną chemioterapię „na wszelki wypadek”. Zapytałam wtedy o lenalidomid, ale usłyszałam, że to lek strasznie drogi i że pan profesor zna tylko jedną pacjentkę, która sama go kupuje. Jednak niezależnie od tego, czy mnie na daną terapię stać, czy nie, chciałam wiedzieć o najnowszych lekach. Po dwóch konsultacjach w kraju pojechałam do prof. Ludwiga Heinza.

W fundacji nadal stosujemy tę zasadę: jeżeli zgłasza się do nas nowy pacjent, to proponujemy drugą, niezależną konsultację ze specjalistą w kraju. Nie dlatego, że chcemy podważyć decyzję pierwszego specjalisty, ale dzięki temu pacjent czuje się bezpieczniej. Dowiaduje się w spokojnej atmosferze więcej o swojej chorobie i możliwościach leczenia. Od prof. Heinza wiedziałam, jakie są metody leczenia szpiczaka. Zapytałam, do których terapii mogłabym się kwalifikować. Profesor wskazał trzy pierwsze z pięciu alternatyw. Na pytanie, która byłaby dla mnie najbardziej wskazana, odpowiedział, że wszystko zależy od możliwości finansowych pacjenta. W tym czasie w Polsce te terapie nie były refundowane.

Lekarz w kraju w ogóle nie powiedział, jakie są inne możliwości leczenia poza tym, które jest refundowane?

Niestety, wtedy większość lekarzy w kraju o tym nie mówiła. Dziś to się bardzo zmieniło i lekarze informują pacjentów o dostępnych terapiach oraz o najnowszych lekach stosowanych np. tylko w badaniach klinicznych. Fundacja kładzie nacisk na to, aby pacjent miał wiedzę o najnowszych jednostkach lekowych, bo ma do tego prawo, nawet jeśli w Polsce są one nierefundowane. Zdarza się że pacjenci podejmują decyzję o kupnie leku indywidualnie i mają możliwość podania go w naszych klinikach, co jest zgodne z prawem. 10 lat temu nie było to możliwe.

Tak hipotetycznie: gdybyś 10 lat temu skorzystała z pierwszej terapii, która została zaproponowana… Już by Ciebie tutaj nie było?

Tego nie mogę powiedzieć na pewno, ale chemioterapia, którą mi zaproponowano, była bardzo ciężka, obarczona wieloma działaniami niepożądanymi. Myślę, że nie byłoby mnie nie z powodu szpiczaka, ale dlatego, że mój organizm mógłby tego nie wytrzymać. Jeśli nawet bym żyła, to na pewno nie byłabym w takiej kondycji jak dziś.

Ile wynosiła wtedy średnia życia po zdiagnozowaniu szpiczaka?

3 lata. Dziś lekarze mówią o 6-7 latach, ale są pacjenci którzy żyją dłużej. Od mojej diagnozy i rozpoczęcia leczenia minie w tym roku 10 lat, a w naszej fundacji są pacjenci, którzy żyją 12, 15, 17 lat. Bardzo ważne jest, żeby pacjent miał wiedzę na temat swojej choroby, bo lekarz – mimo najlepszych chęci – często musi być raczej urzędnikiem, nie ma czasu dla chorego, bo jest obciążony ogromem tzw. papierologii. Warto może zastanowić się nad zmianami systemowymi, aby lekarz miał możliwość właściwego wykonywania swojego zawodu. Rozmowy z pacjentem o chorobie, o sposobie leczenia, jej przebiegu to często zdania niedokończone, pytania bez odpowiedzi. Po prostu brak czasu dla pacjenta. Zmiany systemowe powinny iść również w kierunku postrzegania pacjenta holistycznie, a nie tylko jako jednostki chorobowej. Należałoby objąć pacjenta wsparciem innych specjalistów takich jak psycholog, psychiatra, neurolog, ortopeda, rehabilitant czy dietetyk.

Pacjenci ze szpiczakiem to często osoby ciche, słuchające lekarza, niepotrafiące walczyć o siebie. Czego ich uczycie jako fundacja?

Przede wszystkim asertywności i wiary w to, że sobie poradzą. Musimy zbudować na nowo psychikę chorego i całej rodziny. Na spotkania zapraszamy pacjenta wraz z osobą towarzyszącą. Najczęściej to mąż, żona, córka, ciocia, wujek, przyjaciel – osoba, która towarzyszy w chorobie i jest wsparciem. Pacjent w tym okresie nie powinien być sam, lepiej nieść z kimś swój ból, swoje emocje, móc się na kimś się wesprzeć. Powiedziałabym tak: podzielić cierpienie na pół. Wtedy niesiemy połowę cierpienia. Natomiast dzielenie radości z drugim człowiekiem to podwójna radość. Niezwykle ważne jest także to, aby mieć kogoś obok siebie podczas wizyt u lekarza, bo często pacjent jest w takim stresie, że nie potrafi zadać pytań albo czegoś nie zrozumie, a sam nie dopyta.

Na warsztatach pokazujemy też, że pacjent może przenosić góry. Mariola, chorująca na szpiczaka 9 lat, po chemioterapii i krótkim odpoczynku wylatuje w najdalsze zakątki świata: Birma, Bhutan, Galapagos, Japonia i wiele innych pięknych miejsc. Przywozi wspaniale zdjęcia, filmy, pamiątki i egzotyczne opowieści. Trzeba mieć wielką siłę woli i wiarę w to, że nie choroba nas, tylko my ją pokonamy.

O takim wsparciu bardzo rzadko się mówi. W zrozumieniu, jak ważna jest psychika, pomogła Ci wiedza terapeuty?

Tak. Staram się pokazywać, jak ważna jest rola psychiki w każdej chorobie, a szczególnie w nowotworowej. Po diagnozie pacjent przeżywa wielką traumę, podobnie jak przy śmierci najbliższej osoby. Często nie jest świadomy, że ma depresję albo anhedonię – obniżenie nastroju. Żyje, funkcjonuje, ale jakość tego życia jest niepełna. A my chcielibyśmy, żeby pacjent ze szpiczakiem też mógł czuć radość z życia, z bycia we wspierającej się nawzajem grupie. Właśnie tak się dzieje na organizowanych przez fundację warsztatach, gdzie najważniejsze jest wsparcie, jakie chorzy dają sobie nawzajem. Pacjenci także bardzo cenią wiedzę zdobywaną na wykładach zapraszanych specjalistów: ortopedy, neurologa, hematologa, specjalisty leczenia bólu, dietetyka czy rehabilitanta.

Można powiedzieć, że te warsztaty to jak ośrodek kompleksowej opieki. Walczycie też o nowe metody leczenia i leki. Czy leczenie w Polsce jest już optymalne? Takie jak w innych krajach Europy?

Na pewno jest dużo lepsze niż 10 lat temu, ale jeszcze nie takie, jak w Europie. Nie mamy na razie dostępności do najnowszych leków takich jak pomalidomid czy daratumumab. Jednak wiele leków jest dostępnych w badaniach klinicznych, a kwalifikujący się pacjenci mogą z nich skorzystać. Zależy nam, aby najnowsze leki były dostępne w programach lekowych. Ogromnym utrudnieniem w Polsce jest biurokracja. Bywa, że jest już program lekowy, a pacjenci zanim się do niego dostaną, czekają nawet kilka miesięcy. Ile osób nie doczeka nowej terapii lekowej? Oczywiście są także takie kliniki, gdzie wdrożenie pacjenta do programu lekowego następuje dużo szybciej.

Gdy na Ciebie się popatrzy, to nie widać, że od 10 lat chorujesz na śmiertelną chorobę. Masz radość w oczach. Co daje Ci siłę?

Kocham siebie i życie z wadami i zaletami, czerpię radość z dawania i otrzymywania. Jeśli tą lepszą częścią siebie dzielę się z drugim człowiekiem i widzę w nim chęć walki i aktywnego życia z chorobą, to daje mi wielką siłę. Żyję przede wszystkim dla swojej rodziny, ale fundacja, w której działaniach moja rodzina tak bardzo mnie wspiera, jest dla mnie ciągłym otwieraniem się na świat człowieka chorego i wielkim motorem aktywności.

Dla zdrowych osób wydaje się to dziwne: jak to – ludzie, którzy chorują bądź co bądź na śmiertelną chorobę dają siłę? Powinni się martwić, że są w takim stanie…

To stereotypy, etykietowanie ludzi chorujących na nowotwory. Staramy się pokazywać, że mimo walki o życie jest też radość. W działaniach fundacji nie jestem sama, nie byłabym w stanie poradzić sobie bez zaangażowania grupy oddanych wolontariuszy, a także wielu pacjentów i ich bliskich. Ci wszyscy ludzie wspierają fundację, dając nadzieję. W chorobie boleśnie zdajemy sobie sprawę ze swej śmiertelności, dlatego fundacja uczy i pomaga żyć w tym trudnym czasie. Robimy wiele, aby pacjent kierował świadomie swoim życiem, by mógł dłużej się nim cieszyć.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2017 – Fundacja „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”
Rate this post