Racjonalność potoczna a perspektywa medyczna w onkologii
Rozmowa z dr n. społ. Antoniną Doroszewską, Pełnomocnikiem Rektora ds. Utworzenia Centrum Edukacji Medycznej,Warszawski Uniwersytet Medyczny.
W powszechnym odczuciu najgorszą chorobą, jaka przydarza się człowiekowi w jego coraz dłuższym życiu, jest rak. Czy epidemiologia to potwierdza?
W 2015 roku na nowotwory złośliwe zachorowało ponad 163 tys. osób, a zmarło 100 601. Dane statystyczne pokazują, że poprawia się poziom leczenia i rośnie liczba chorych z 5-letnim przeżyciem. To są dokonania współczesnej medycyny, o których trzeba mówić, by zapobiegać fatalistycznym poglądom, że z chorobą nowotworową nic się nie da zrobić.
W jaki sposób świadomość społeczna ma wpływ na epidemiologię i leczenie raka – lęk przed chorobą, stygmatyzacja, brak wiary w medycynę?
Wśród lekarzy dominuje przekonanie, że biomedyczną perspektywę wszyscy podzielają jako najbardziej racjonalną i naukowo potwierdzoną. W tej perspektywie mieści się, najkrócej mówiąc, przekonanie, że należy regularnie wykonywać badania profilaktyczne, reagować na niepokojące objawy, by nowotwór wcześnie wykryć, bowiem często można wyleczyć chorobę wykrytą we wczesnym stadium. Trudno jednak przełożyć tę perspektywę na świadomość laika, który swoje przekonania opiera na doświadczeniach własnych, osób bliskich, wiedzy z mediów. Lekarz powinien to mieć na uwadze. U tych osób wcale nie dominuje pogląd, tak bliski medykom, że chorobę należy wykryć wcześnie i szybko.
Z czego wynika taki dysonans?
Z medycznego punktu widzenia zazwyczaj jest tak, że upływa dużo czasu od pojawienia się pierwszych objawów aż do śmierci. Doświadczenie czy obserwacje przeciętnego Polaka niejednokrotnie zaprzeczają tej zasadzie, wskazują na przeciwną tendencję, a mianowicie, że okres pomiędzy wykryciem a zgonem jest krótki, a leczenie ciężkie. Myślenie laika nie jest więc często oderwane od rzeczywistości czy bezsensowne. Opiera się na obserwacji doświadczeń bliskich, znajomych lub przekazach płynących z prasy czy internetu. Gdy patrzymy na to z tej perspektywy, świadomość potoczna wcale nie jest nieracjonalna. Opisuje to szczegółowo prof. Taranowicz. Budując przekonania na laickich obserwacjach, logiczne jest wyciągnięcie wniosku, że z diagnozą o chorobie nowotworowej niejednokrotnie wiąże się informacja o dużym zaawansowaniu choroby i rychłej śmierci. Ten fatalistyczny obraz choroby nowotworowej dociera do ludzi z różnych źródeł. Oczywiście byłoby dobrze, gdyby świadomość potoczna była zbliżona do biomedycznej, prowadziłoby to bowiem do większego odsetka osób stosujących zdrowy styl życia, wykonujących badania profilaktyczne.
W jaki sposób sytuacja społeczna pacjenta: rodzinna, zawodowa, ekonomiczna rzutuje na ryzyko zachorowania i szanse w chorobie?
Wiele badań socjologicznych potwierdza, że czynniki społeczne wpływają zarówno na pojawienie się choroby, jak i jej przebieg. Badania pokazują m.in., że posiadanie rodziny zmniejsza zachorowalność na różne choroby. Jeżeli ktoś nie ma rodziny, istotne jest wypracowanie sobie bliskich więzi społecznych. To ważny czynnik profilaktyczny. Te więzi stanowią źródło wsparcia społecznego – niezwykle istotnego czynnika zabezpieczającego przed chorobami, a także pomagającego w czasie choroby.
Istotnym elementem jest też czynnik materialny – diagnostyka, leczenie niejednokrotnie wiążą się z dużymi nakładami finansowymi. Lepsza sytuacja materialna pozwala w większym stopniu zaspokoić te potrzeby, które wymagają poniesienia kosztów.
Czynnik, który również ma wpływ na sytuację zdrowotną, to wykształcenie. Osoby lepiej wyedukowane częściej wykonują badania profilaktyczne, szybciej reagują na niepokojące symptomy, rzadziej podejmują zachowania antyzdrowotne, więc ich styl życia też jest bardziej korzystny, co wpływa i na ryzyko wystąpienia choroby, i na proces chorowania.
Wiadomo, że nowotwór to choroba cywilizacyjna, w dużym stopniu zależna od stylu życia, a on w dużym stopniu jest uzależniony od wykształcenia, statusu zawodowego, materialnego.
Jak zmieniać świadomość społeczną dotyczącą chorób nowotworowych? Kto powinien prowadzić takie działania?
Trudno wskazać na jedno źródło lub środowisko – należy działać wielosektorowo. Niezależnie od tego, czy jesteśmy pracownikami naukowymi prowadzącymi badania, dziennikarzami czy lekarzami, mamy wpływ na świadomość społeczną i na każdym z nas spoczywa odpowiedzialność za jej kształtowanie. Relacje między osobami działającymi na rzecz edukacji zdrowotnej a ich odbiorcami należy kształtować jako relacje partnerskie, z otwartością dla przekonań laików. Z całą pewnością na świadomość zdrowotną ogromny wpływ mają lekarze. Rozmowa jako podstawa relacji łączącej lekarza z pacjentem stanowi najważniejsze narzędzie tego wpływu, ale też edukacji zdrowotnej.
Drugą taką grupę stanowią dziennikarze, którzy kształtują świadomość potoczną, przygotowując materiały nierzadko odwołujące się do emocji. Ten przekaz ma inny charakter niż lekarski, oparty na evidence based medicine. Na pewno dużo świeżości i nowy sposób dotarcia wnoszą kampanie społeczne. Jednak musimy pamiętać, by docierały do różnych grup odbiorców. Większość z nich ukierunkowana jest na osoby z wyższym wykształceniem, a w tej grupie odsetek osób korzystających z badań profilaktycznych jest i tak stosunkowo wysoki. Uwarunkowania społeczne, takie jak wykształcenie, sytuacja materialna, miejsce zamieszkania wpływają na świadomość zdrowotną, zachowania zdrowotne. Przekaz dotyczący zdrowia powinien uwzględniać różne przekonania i postawy.
Która kampania może stanowić wzór?
Taka, która miałaby zróżnicowaną formę i przekaz. Jeśli mamy zachęcać kobiety do badań cytologicznych w ramach programu profilaktyki raka szyjki macicy, to jeden przekaz na billboardzie czy w spocie będzie miał jedną grupę docelową. By zrealizować cele, o których mówiłam, należałoby dla tej samej treści przygotować kilka różnych kampanii. W przypadku raka piersi hasło kampanii „Badam się, więc mam pewność” pokazuje, że dla jednych osób przeprowadzenie badania ma na celu uzyskanie pewności, że są zdrowe. Innym zrobienie badania kojarzy się z otrzymaniem diagnozy o chorobie, bo takie mają doświadczenie – gdy ciotka, sąsiadka, znajoma poszła na badanie, dowiedziała się, że ma nowotwór. To pokazuje, jak jeden przekaz może być różnie odbierany. Z całą pewnością nie jest to hasło uniwersalne i jednoznaczne.
Jakie są najczęstsze stereotypy związane z rakiem? Z czym lekarze mogą sobie poradzić, a co pozostaje poza sferą ich działania?
Rozpowszechnionym stereotypem jest „rak to wyrok”, kojarzony z uciążliwym leczeniem i śmiercią. W moim odczuciu ważne jest, by przekaz dotyczący nowotworu zawierał różne treści. Jeśli pisze się o rosnącej liczbie zachorowań na określony typ nowotworu, to ważne jest, by do odbiorców docierały również informacje o postępie wiedzy medycznej, nowych metodach diagnostycznych, nowych i skutecznych metodach leczenia. Wtedy przekaz będzie pozytywny i zrównoważony. W zeszłym roku przeprowadziłam badanie, w ramach którego przeanalizowałam pojawiające się w połowie 2017 r. w pięciu dziennikach mających największą sprzedaż artykuły dotyczące nowotworów. Prawie połowa tych tekstów przedstawiała dramatyczne skutki chorób nowotworowych, tragiczne historie chorych, trudności z poniesieniem rosnących kosztów leczenia, niezwykle szybko rosnącą liczbę zachorowań. Niecała 1/3 artykułów (31,6 proc.) zawierała informacje pozytywne – że coraz więcej nowotworów można wyleczyć, że dostępne są darmowe badania profilaktyczne, że zmiany organizacji ochrony zdrowia mają przyspieszyć czas od diagnozy do rozpoczęcia leczenia. Myślenie katastroficzne o nowotworze jako o czymś nieuchronnym nie motywuje ludzi do żadnych działań, a jedynie sprowadza się do przekonań ludowych, że choroba to zły los lub kara za grzechy.
I to właśnie rola lekarzy, by kształtować obraz choroby nowotworowej jako w dużym stopniu zależnej od jednostki. By dotrzeć do pacjentów i przekonać ich, należy się skoncentrować na tym, co pacjenci myślą, czy są przekonani do leczenia. Na zajęciach z komunikacji podkreślam ogromną potrzebę poznania perspektyw pacjenta, żeby móc się do nich odwołać. Fatalistyczny stereotyp raka lekarze w dużym stopniu mogą obalić, mówiąc o tym, że odsetek wyleczonych osób rośnie, są nowe możliwości terapii o mniejszych skutkach ubocznych.
42 proc. chorych uważa, że leczenie choroby nowotworowej jest nieskuteczne. Jedni wierzą lekarzom, inni szukają pomocy w metodach alternatywnych, dlaczego?
Trzeba się przyjrzeć powodom, dla których ludzie zwracają się w kierunku niekonwencjonalnych metod leczenia. Rzeczywiście jest to ogromny problem onkologii. Dużo osób korzysta z niepotwierdzonych naukowo sposobów leczenia, szukają porady u różnego rodzaju uzdrowicieli. Jak powiedziałam, w świadomości przeciętnej osoby nowotwór to bardzo poważna choroba, zwykle zagrażająca życiu. Co takiego musi się wydarzyć, żeby chory podjął decyzję o leczeniu alternatywnymi sposobami? To się wydaje nielogiczne. Przecież każdy wie, że w sytuacji zagrożenia zdrowia należy się skonsultować z lekarzem i przestrzegać jego zaleceń. Dlaczego chorzy postępują inaczej, mimo że zagrożone jest ich zdrowie i życie? Coś zaczyna się psuć w relacji lekarza i pacjenta, ale też w systemie organizacji ochrony zdrowia, co sprawia, że pacjent korzysta z takiej pseudopomocy. Najprawdopodobniej nie są zaspokajane jego potrzeby. Badania wskazują na poczucie pacjentów, że lekarz nie poświęcił im odpowiedniej ilości czasu, nie wysłuchał, nie zrozumiał jego perspektywy.
Uzdrowiciele czerpią zyski z tego, że zaspokajają te deficyty; mają dla swoich pacjentów czas, umieją słuchać, okazać empatię i zrozumienie. Czasem chory nie potrzebuje długiej rozmowy z lekarzem, niejednokrotnie ważniejsze jest okazanie mu troski i chęci pomocy. A to można zrobić podczas krótkiej rozmowy. Nieraz wystarczy dodatkowe pytanie, które pokaże troskę, jaką lekarz przejawia wobec pacjenta. Chory szuka poczucia bycia wysłuchanym, ważnym, w centrum uwagi. Będzie miał je zapewnione, jeśli lekarz powie np.: „Niepokoi mnie pana zdrowie, zastanówmy się razem, co moglibyśmy zrobić, która metoda leczenia jest dla pana najlepsza”. Nie potrzeba na to kilkudziesięciu minut rozmowy. Ale słysząc to zdanie, pacjent poczuje się ważny.
Rozmawiał Waldemar Nowak